L’algodistrofia è una malattia rara che esordisce, nella sua principale manifestazione, con un dolore spesso regionalizzato a livello degli arti (mani, spalle oppure piedi) e resistente ai comuni antidolorifici. In alcuni casi, ma non sempre, l’esordio è conseguente ad un evento traumatico, ma la gravità del dolore e l’andamento della malattia non sono correlati alla gravità del trauma originario.
Il dolore è in genere associato ad edema e dall’esame radiologico può comparire un’osteoporosi localizzata, che in genere diminuisce con il regredire della malattia. La malattia è nota da oltre 100 anni e nel mondo anglosassone viene identificata prevalentemente con il termine di sindrome complessa da dolore regionale (CRPS) distinta in tipo 1 e tipo 2. L’algodistrofia non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti.
Un altro nome con cui viene spesso identificata è: Sindrome di Sudeck.
L’insorgenza spesso avviene come conseguenza di un trauma importante o di una operazione chirurgica. La comparsa della sindrome algodistrofica in seguito a operazione chirurgica non ha niente a che fare con la buona riuscita dell’intervento: Spesso capita che l’intervento sia riuscito perfettamente, ma il paziente si trova ad affrontare un dolore non normale e tutti i sintomi sopra elencati con difficoltà a tornare a una vita normale di lavoro e di relazione.
I sintomi che si presentano in questo caso sono simili, ma molto aumentati, a quelli che vengono identificati come segni di una risposta infiammatoria:
- Rubor —> rossore della zona portato da un aumento della circolazione superficiale con conseguente aumento della sudorazione locale
- Tumor —> Gonfiore in parte come conseguenza dell’aumento della circolazione superficiale, in parte dovuto, come l’aumento della circolazione, a un Sistema Nervoso Autonomo che non risponde più come dovrebbe agli stimoli.
- Calor —> aumento della temperatura locale e ipersensibilità agli stimoli termici dovuta alla produzione di cataboliti che non vengono drenati a sufficienza e alterano la percezione perché rendono alcuni recettori nervosi più sensibili di altri
- Algor —> DOLORE. Il dolore in questi casi può essere molto intenso fino a essere sproporzionato rispetto allo stimolo: ad esempio il minimo sfioramento della cute o alcuni movimenti possono risultare estremamente dolorosi (in questi casi si chiama Allodìnia). Il coinvolgimento del Sistema Nervoso Autonomo è evidente anche per la presenza di sintomi come la nausea associati talvolta al dolore. La maggior parte delle fibre che compongono un nervo periferico è di tipo autonomico e quindi ha a che fare con il sistema neuro vegetativo.
- Functio Lesa —> ovvero la perdita di funzione. Cioè non si più in grado di utilizzare la mano o il piede a causa dei sintomi sopra descritti. Questo viene anche evidenziato dalla comparsa di osteoporosi localizzata solo al distretto interessato nelle fasi più avanzate della patologia. Nella fasi iniziali può essere collegata alla rapidissima perdita di massa muscolare a cui si assiste: questo potrebbe essere dovuto allo squilibrio del Sistema Nervoso Autonomo che non supporta più il trofismo muscolare.
Questi sintomi di solito li conosciamo bene: sono quelli che possiamo ritrovare dopo qualsiasi trauma minore o infiammazione. Sono una risposta FISIOLOGICA, cioè normale, che il nostro corpo mette in atto per permettere alla zona di guarire al meglio.
Quando si instaura un’algodistrofia, gli stessi sintomi si ripresentano in modo molto aumentato senza una ragione apparente.
È come se il nostro Sistema Nervoso ritenesse opportuno proteggerci molto più di quello che è necessario.
Il ruolo del cervello
Il nostro cervello e il Sistema Vegetativo si sono evoluti con uno scopo ben preciso: coordinare più funzioni corporee in modo da facilitare la nostra sopravvivenza. La specie animale che in passato si è rivelata più efficiente a gestire le funzioni corporee è quella che ha avuto un vantaggio sugli altri e che quindi è riuscita a sopravvivere meglio. Per fare un esempio concreto:
Gli animali a sangue freddo hanno bisogno di stare lunghe ore al sole per raggiungere una temperatura adeguata per le loro reazioni biologiche.
Gli animali a sangue caldo sfruttano invece alcuni meccanismi di termoregolazione endogena per avere sempre la stessa temperatura ed evitare di stare fermi al sole rendendosi facile preda di altri animali e poter adattarsi anche ad ambienti più freddi.
La termoregolazione avviene in modo automatico e indipendente dalla volontà. Il suo obiettivo è la sopravvivenza alle modifiche di temperatura in modo da mantenere efficiente il nostro corpo.
Nell’algodistrofia questo meccanismo automatico entra in un circolo vizioso: un evento come un trauma (fisico o Psico-emotivo) evoca una risposta di protezione da parte del Sistema Nervoso Autonomo; la risposta è automatica ed è rappresentata dall’infiammazione.
In questo caso però avremo una risposta infiammatoria esagerata che porta un’ eccitabilità maggiore delle fibre nervose libere a causa della creazione di neuropeptidi come la Sostanza P che abbassano la soglia di attivazione dei meccanocettori aumentando il segnale che va verso il cervello.
A livello centrale la risposta che arriva non sarà un informazione di stimolo meccanico, ma un vero e proprio urlo di allarme al quale dovrà rispondere aumentando la “guardia” e quindi portando maggior attenzione sulla zona interessata; Una attenzione aumentata porterà una interpretazione errata dei segnali provenienti dalla periferia ingigantendoli e perpetuando il circolo vizioso.
Rendere la persona consapevole di questi meccanismi attraverso una adeguata conoscenza di come funziona il dolore , può già dare un grande contributo a comprendere come affrontare al meglio questa patologia
Educare la persona
Quando si affronta un’algodistrofia, diventa fondamentale il ruolo della educazione e si rende necessario che la persona comprenda i meccanismi del dolore in base agli studi e alle evidenze più attuali in modo da poter avere un potente alleato al nostro fianco.
La parola d’ordine deve essere RISPETTO per se stessi e soprattutto per il colore che può risultare un soggetto con un carattere molto difficile da gestire e per questo deve essere trattato con i guanti, ma allo stesso tempo non si può pensare di non considerarlo.
